Tahúres Zurdos volverá a los escenarios para recaudar fondos por el síndrome de Dravet

La banda, que se despidió de la música en 2004, vuelve a reunirse para ofrecer el día 17 de agosto un concierto benéfico en el Zentral de Iruñea. El dinero recaudado con las entradas irá destinado a la Fundación Síndrome de Dravet, una enfermedad rara y peligrosa que no contó con un diagnóstico genético hasta 2003.

Adriana Lopez|2019/07/22 15:55
Tahures
Imagen promocional de Tahúres Zurdos

Quince años más tarde, Tahúres Zurdos vuelve a los escenarios. Después de 17 años de viaje musical, el grupo dijo adiós en 2004 tras una carrera que se saldó con ocho discos (más un doble directo) repletos de canciones muy personales marcadas por la sensibilidad y fortaleza de Aurora Beltrán, líder del grupo. ‘El chico de la mirada asustadiza’, ‘Muerte ven’, ‘Nieve negra’ o ‘Chicas fuertes’ son algunas de estas canciones. Lolo Beltrán, Juanma Ugarte y Javier Lizarazu, ‘Puntxes’, la acompañaban con guitarra y voz. Entre todos, consiguieron crear una banda con un sonido muy particular que hizo de los conciertos en directo su forma de vida.

Ahora, en 2019, Tahúres Zurdos se reúne de nuevo. El sábado 17 de agosto volverá a regalar al público su amplio repertorio en un concierto que tendrá lugar en el Zentral de Iruñea. Actuará junto a Leña al mono y lo hará por una causa benéfica: recaudar fondos para ayudar a la Fundación Síndrome de Dravet, de modo que el importe de las entradas se donará a la fundación.

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una enfermedad de origen genético que se presenta entre los 4 y 12 meses de vida. Se caracteriza por convulsiones de duración prolongada tanto en un contexto febril como en ocasiones en ausencia de fiebre, así como por trastornos en el comportamiento y espectro autista, retraso en el desarrollo, problemas de lenguaje y habla o infecciones crónicas. Es una enfermedad muy poco común, de modo que el número de personas diagnosticadas es muy reducido. Afecta aproximadamente a uno de cada 16.000 nacimientos.

A nivel estatal se estima que hay unas 400 personas que padecen esta complicada enfermedad. Entre ellas se encuentra Adriana Goñi, de 9 años y vecina de Noain. Adriana sufrió su primera convulsión cuando tenía cuatro meses. Duró cerca de 30 minutos. Desde entonces, ella y su familia viven inmersas en una lucha constante por seguir adelante y por alzar la voz para que la enfermedad pueda tener mayor difusión y se le pueda encontrar cura: «Es una enfermedad curable. El primer diagnóstico fue en 2003, por lo que es muy reciente y se sabe muy poco de ella. Por eso, el conocimiento y la difusión son muy importantes, también para ayudar a diagnosticar nuevos casos. A día de hoy, hay bastantes grupos investigando esta enfermedad e intentando buscarle cura», afirma Ainhoa Pariente, madre de Adriana.

La situación en casa no es fácil. Desde su primera convulsión, Adriana ha tenido que hacer frente a estos episodios en numerosas ocasiones. «Es muy duro, porque te enfrentas a una enfermedad desconocida en la que estás muy solo. En nuestro caso, diagnosticaron la enfermedad a los 4 meses y nos dijeron que se desconocía la esperanza de vida. No teníamos unos adultos a los que mirar, y tampoco sabíamos qué terapias eran buenas», explica Pariente. El índice de mortalidad del Síndrome de Dravet se encuentra actualmente entre un 16% y un 20%. Cuando la familia de Adriana comenzó a investigar, el índice era de un 25%. Ahora, gracias a los fármacos disponibles que controlan la enfermedad, el porcentaje ha disminuido.

En 2010, año en el que su hija tuvo su primera convulsión, Pariente comenzó a buscar y encontró un grupo de otros 30 padres a nivel estatal en su misma situación. Entre todos, decidieron formar en 2011 la Fundación Síndrome de Dravet. Actualmente, está integrada por 200 familias. «Teníamos claro que queríamos crear una fundación dirigida a la investigación de la enfermedad, y eso es lo que hicimos. Aunamos fuerzas y llamamos a las puertas de investigadores de todo el mundo. Si no gritábamos lo que nos estaba pasando y que además era curable, no íbamos a conseguir nada. Al final, lo que no se grita no se cura», expresa.

Esta lucha que las familias llevan a cabo les sirve para mantener viva la esperanza y afrontar el día a día con mayor optimismo. «Lo fundamental es luchar. Desde la fundación y personalmente yo siempre he trabajado para que esto se conozca. Es importante saber a qué te enfrentas para poder pelear. Pelear, por ejemplo, por una educación y una sanidad que conozcan y comprendan la enfermedad. Toda esta fortaleza nos ha dado fuerzas para seguir», asegura Pariente.

Con el paso del tiempo, Adriana y su familia han ido aprendiendo más acerca del síndrome de Dravet. En el día a día, como dice Pariente, el miedo está siempre presente, ya que nunca se sabe cuándo puede ocurrir una convulsión, ni cuánto va a durar, ni la gravedad que va a tener. A pesar de ello, la familia ha ido preparándose poco a poco para afrontar la situación lo mejor posible. «En casa contamos con oxígeno y demás dispositivos necesarios. Adriana va a un colegio normalizado y tiene a una persona que le cuida durante toda la jornada. Las UVI móviles de nuestra zona tienen un protocolo y saben cómo debe ser el traslado. En Urgencias hay también un kit preparado», explica. De este modo, resulta un poco más fácil controlar la enfermedad.

Para enfermedades tan poco comunes y recientes como el síndrome de Dravet, actos como el concierto de los Tahúres Zurdos son esenciales para lograr apoyo y conocimiento. Pariente lo tiene claro. La banda la acompañó en su juventud, y está muy agradecida e ilusionada con el concierto del día 17 en el Zentral. «Los Tahúres van a tocar por un sueño. Hay padres que un día nos quedamos sin sueños, y ahora toca pelear por uno muy importante. Espero que disfruten y que tiñan de morado la sala», expresa esperanzada. Además del disfrute, recuerda que el otro punto importante del acto es la repercusión, para que así el conocimiento de la enfermedad pueda llegar a numerosas personas. «Queremos que impacte en la sociedad. Que conozcan que hay un grupo de familias sufriendo, y que el día que consigamos cambiar esto cada uno se lleve un trocito de este logro», concluye.

 

El antiguo convento de La Merced de Iruñea, que estaba situado frente al actual Arzobispado, se convirtió entre 1937 y 1939 en un campo de concentración franquista en el que estuvieron hacinadas miles de personas. Así lo recoge Carlos Hernández de Miguel en su libro «Los campos de concentración de Franco».